Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

AUTHOR: Sellin, B.
PUBLICATION INFORMATION: 1995, Translation from German, original work published 1993, New York: Harper Collins Publications, Inc.

 

 

 

 

 

 

 

I don't want to be inside me anymore, is the story of the life of Birger Sellin, an 18 year old German man who uses facilitated communication (FC). Born in 1973, Sellin eventually at the age of two was labeled as having autism. In 1990 he began to use FC for the first time as a means of communicating with those in his life. Sellin's writings lead the reader into his world and provide considerable insight into the experience, and the pain, of living in our world as a person who has autism. We learn of the struggles and the joys that are felt by Sellin as he learned to communicate through FC. "Now I am going to write a song about the joy of speaking, a song for the mute autistics to sing to institutions and madhouses...."

PUBLICATION INFORMATION: 1995, Translation from German, original work published 1993, New York: Harper Collins Publications, Inc.

 

 

 

 

 

 

 

mmunicating with those institutions and madhouses...

25.10.2005
SISSI - SINNIKÄS
AUTISTINEN TYTTÖ

- Sissillä oli kertynyt varmaankin 60 sanaa puolitoistavuotiaaksi saakka. Sitten ne jäi yksitellen pois. Ihmeteltiin sitä, mutta meille sanottiin, että se voi olla ihan tyypillistäkin: että lapset unohtelevat sanoja. Ja sitten hänellä alkoi sen myötä kontakti meihin heiketä, kertovat Sissin vanhemmat Joanna ja Antero Kuhalampi.

Tämä on melko tyypillinen autistisen lapsen kielenkehitys: jo opitut sanat katoavat alle kahden vuoden iässä. Sissin vanhemmat eivät luovuttaneet vaan etsivät tyttärelleen asiantuntevan puheterapeutin.


KUVAKORTIT OIKEAAN AIKAAN

Sissin perhe onnistui saamaan puheterapeutin, joka heti alkoi tarjota kuvakommunikaatiota niiden hävinneiden sanojen tilalle. Se tuli juuri oikeaan aikaan: Sissillä oli säilynyt motivaatio kommunikoimiseen. Se on juuri autistisen lapsen ongelma: vastavuoroisuus kommunikaatiossa. Heiltä puuttuu kyky asettua toisen ihmisen asemaan.

Puheterapeutti toi mukanaan kuvakortit, joita Sissin vanhemmat alkoivat heti käyttää Sissin kanssa. Sissi ei aluksi suostunut käyttämään kortteja. Puheterapeutin mukaan monet autistiset lapset oppivat korttien käytön 6-12 kuukauden kuluttua. Mutta Sissi oppi korteilla kommunikoinnin 10 päivän intensiivisen harjoittelun jälkeen. Yleensä autistista lasta pitää kovasti houkutella käyttämään kortteja.

- Sissi on sinnikäs tyttö. Hän ei luovuta. Se on tämän tytön vahvuus. Hänellä on vahva motivaatio kommunikoida ja se on poikkeuksellista autistiselle lapselle, kertoo erityislastentarhanopettaja Ulla Koiste.

Juuri ennen kuvakorttien käyttöön ottoa Sissi oli sulkeutunut.

- Sissi oli vetäytynyt kuoreensa ja sai kiukkukohtauksia. Sitten tuli keino ilmaista itseään niin hän alkoi enemmän ja enemmän yrittää viestiä perille ja sitä kautta alkoi tulla ulos kuorestaan. Sitten alkoi sellainen voimakas vahvistaminen: aina kun Sissi pyysi jotain kortilla niin hän myös sen sai. Välillä se meni ihan mahdottomaksikin: dominokeksipaketteja meni useampi viikossa ja mehua litroittain. Mutta me halusimme vahvistaa, että hän ilmaisisi itseään ja sitä mitä hän tahtoi, toteavat Sissin vanhemmat.

Autistiset lapset hahmottavat asioita visuaalisesti. Niinpä kuvakorttien avulla kaikki tärkeät asiat ja toiminnot kuvitetaan. Esimerkiksi syöminen ja kylpyyn meneminen näytetään korteilla. Mutta tärkeintä on, että lapsi itse oppii ilmaisemaan itseään kuvakorttien avulla. Sissi on tuonut vanhemmilleen ahkerasti muun muassa keksi- ja mehukorttia. Nyt hän oppinut ilmaisemaan ikävää: jos äiti ei ole kotona, niin hän vie isälle äitikortin eli äidin valokuvan.

 

VARHAIN ALOITETTU KUNTOUTUS

Sissin kuntoutus alkoi hyvin varhain jo kaksivuotiaana. Niinpä hänen kehitys on ollut huimaa ja poikkeuksellisen nopeaa. Vanhemmat aloittivat kuvakorttien lisäksi kontaktiharjoitukset Sissin kanssa puheterapeutin opastuksella. Harjoitukset olivat erilaisia ota ja anna -tehtäviä. Niissä opeteltiin muun muassa vastavuoroisuutta ja oman vuoron odottamista. Puoli vuotta kuvakorttien ja harjoitusten aloittamisesta Sissi sai diagnoosin.

- Tehtävät olivat Sellaista yhdessä tekemistä. Autismissa on se, että lapsi ei halua tehdä mitään sinun kanssasi. Jos menet hänen luo, kun hän tekee palapeliä niin hän työntää sinut pois. Aluksi hänet piti pakottaa niihin harjoituksiin. Hän heitti palapelit nurkkaan ja itki kaikki sessiot. Välillä tuntui oikein pahalta, että onko tätä pakko jatkaa. Mutta kun se alkoi siitä huutamisesta, niin lopulta niistä tuli Sissille mieluisia hetkiä. Ja hän alkoi itse tuomaan meille harjoituskorttia, kertaavat Sissin vanhemmat harjoittelun alkuhetkiä.

Sissin kuntoutus, kuvakortit ja kontaktiharjoitukset, kotona alkoi hyvin varhain. Sissin kommunikaatio vanhempien kanssa jatkui, kun kuvakortit otettiin käyttöön. Samalla Sissin voimakkaat kiukkukohtaukset vähenivät huomattavasti. Sissiltä jäi pois myös autistisille lapsille tyypilliset stereotyyppiset liikkeet kuten vaikkapa itsensä heijaaminen. Sissi ei ehtinyt kehittää mitään raflaavaa autistista käyttäytymistä. Kun Sissiä tutkittiin, niin todettiin, että hänellä on hyvin vähän maneereja ja stereotyyppistä käyttäytymistä.


SISSI AUTISTISEEN LAPSIRYHMÄÄN

- Sitten, kun Sissi meni Lakelaan, niin me lopetettiin kotona niiden harjoitusten tekeminen. Sissi tekee niitä siellä Lakelassa. Sissillekin tarvitsee antaa lepohetki, eli kun hän tulee kotiin, niin hän rentoutuu. Tämä kontaktissa oleminen on selvästi Sissille työtä. Se on ollut meille alusta asti hirveän tärkeää, että me sallitaan Sissille se autistisuus myös. Me ei yritetä muuttaa häntä tavalliseksi lapseksi vaan hänellä on ne omat hullutuksensa ja hassutuksensa, Sissin vanhemmat sanovat.

Sissi aloitti kolmevuotiaana Lakelan päiväkodissa autistisille lapsille tarkoitetussa ryhmässä. Päiväkodissa tehdään päivittäin muun muassa erilaisia kontakti-, kommunikaatio- ja kehonhallintatehtäviä. Lapsia houkutellaan eri tavoin kommunikoimaan. Lapsilla on harjoituksia sekä ryhmässä että kahdestaan vastuuaikuisen kanssa. Lisäksi lasten kanssa harjoitellaan erilaisia liikuntalajeja ja käsityötaitoja. Päiväkodissa käy myös puhe- ja toimintaterapeutteja. Osa lapsista osallistuu musiikkiterapiaan. Mutta tärkeintä on ihan arjen perustoimintoihin harjaannuttaminen.

Autistinen lapsi tarvitsee erityisesti turvallisia rutiineja: asiat toistuvat saman lailla päivittäin. Päiväkodin tilat ovat selkeät ja kaikki toiminnat tapahtuvat omissa tiloissaan. Tärkeintä ovat selkeys, systemaattisuus ja toisto.

- Ensimmäinen vuosi menee yleensä kontaktin hakemiseen. Mutta Sissi oli jo aloittaessaan hyvin pitkällä. Meidän ei tarvinnut hakea sitä kontaktia eikä häntä tarvinnut koko ajan hirveästi houkutella. Perimmäinen tavoite systemaattisessa varhaiskuntoutuksessa on se, että he pystyvät elämään mahdollisimman itsenäistä ja itselle mielekästä elämää aikuisena, kertoo tavoitteista Ulla Koiste

Varhaiskuntoutus on melko uusi asia. Varhain aloitettuja ja strukturoituja autististen lasten päiväkotiryhmiä on Espoon Lakelan lisäksi vain Turussa. Suomen autistiset lapset ovat hyvin eriarvoisessa asemassa. Yleensä kunnat tarjoavat tavallista päiväkotia ja avustajan. Kuhalammen perhe oli juuri rakentanut omakotitalon Inkooseen, mutta muuttivat Sissin kuntoutuksen vuoksi Espooseen.

Varhain aloitettu kuntoutus ei poista autismia, mutta antaa paremmat eväät mahdollisimman itsenäiseen elämään aikuisena.

SISSIN HUIMA KEHITYS

Tutustuimme Sissiin toukokuun alkupuolella. Sissi täyttää neljä vuotta toukokuun lopulla.

- Tästä ei ole kuin kolme viikkoa aikaa, kun saatiin selville, että Sissi osaa lukea ja kirjoittaa. Sissin kanssa tämä kirjoittaminen lähti hänen omasta aloitteesta. Meillä on ryhmässä kahdella pojalla kirjoitin ja Sissi on tarkkaan seurannut heidän kirjoittamista. Tämä alkoi niin, että Sissi meni toisen laitteen luo ja rupesi näpyttelemään ja seuraavana päivänä hän toi kirjoittimen aikuiselle. Me tartuttiin siihen heti ja kysyttiin, että osaatko kirjoittaa. Sissi kirjoitti ensin Sissi ja sitten Ulla, muistelee Ulla Koiste.

Autistiset lapset tarvitsevat aluksi avustajaa kirjoittamisessa. He tarvitsevat tukea etusormen käyttöön, koska he eivät heti osaa eriyttää etusormea keskisormesta. Kirjoittamisen tavoitteena on, että lapset oppivat kirjoittamaan itsenäisesti ilman avustajaa.

SISSI ILMAISEE TUNTEITAAN

- Sitten kun Sissi itki ja raivosi niin hän kirjoitti siihen suututtaa. Hän kykeni ilmaisemaan tunteitaan mikä noilla korteilla on mahdotonta. Mä luulen, että tämä kirjoittaminen on Sissille iso juttu, koska noilla korteilla voi ilmaista itseään vain melko mekaanisesti. Ei olisi uskonut, että hän osaa ilmaista tunteitaan kirjoittamalla. Tästä kirjoituksesta on nyt melko suuret odotukset. Katsotaan miten se lähtee sujumaan. Ihan eri tavalla taas ymmärtää häntä.

Autismi on lukko, joka eristää muusta maailmasta. Kontakti, jopa katsekontakti, toiseen ihmiseen tai vastavuoroinen kommunikaatio ovat hyvin vaikeita - joskus jopa ylitse pääsemättömiä.

- Nyt ollaan siinä pisteessä, että esimerkiksi kun mä olin ollut poissa, niin sunnuntaina hän tuli halaamaan ja pussaamaan mua. Tällaiset ovat ihan uusia asioita hänelle. Sissi oli pitkään täysin välinpitämätön kuka oli kotona, kertoo Sissin äiti Joanna Kuhalampi.

Sissi nauttii monista asioista: päiväkodissa tehtäväharjoituksista, saippuakuplista ja pallomerestä. Kotona hän nauttii muun muassa isän kanssa riehumisesta, siitä kun isä "lennättää" ja ulkona juoksemisesta. Mutta television ja videoiden katselu on ehkä kuitenkin se paras juttu.

- Sissi on varmaan suurimmassa taivaassa, kun on joku hyvä videopätkä ja saa ranskalaiset eteensä. Sitten Sissi käy popsimassa niitä ja ottaa spurtteja käytävällä: kurkkii välillä videoita ja popsii ranskalaisia. Musta tuntuu, että hän on silloin kaikkein onnellisimmillaan, naurahtaa Joanna Kuhalampi.


Asiantuntijat: JOANNA ja ANTERO KUHALAMPI,
Sissin vanhemmat

ULLA KOISTE, erityislastentarhanopettaja,
Lakelan autistien osaamiskeskus, Espoo

Toimittaja: SARI SOININEN

 

______________________________________________________________

 

http://www.nic.fi/~margie/Maalis2002.htm#Ulos

ULOS HILJAISUUDESTA

Epilä/Raholan koulussa on menossa erään luokan aamutunti. Luokassa on 8 oppilasta, 3-7 luokkalaisia. Vikki, Sini, Ville, Terhi, Varpu, Jari, Linnea, Juha ja opettajana Seija Valkeeniemi ja avustajina Pauliina ja Salme. Luokkahuone on kaunis ja tunnelma luokassa lämpöinen ja kodikas. Esittelyjen jälkeen opettaja lukee jokaisen päiväkirjan edellisen päivän toimista. Välillä kaikki tekevät älyjumppaa, joka auttaa raksuttamaan. Sitten läksyjen tarkistus ja liikuntarastien merkinnät taululle. Luokassa on yksi oppilas, 11-vuotias Terhi, joka ei osaa puhua omalla äänellään, mutta kylläkin kommunikaattorin avulla. Kone muuttaa Terhin kirjoittamat kirjaimet sanoiksi ja puheeksi. Kirjoittaminen tapahtuu fasilitoimalla Terhin henkilökohtaisen avustajan Pauliinan avustuksella.

Facilitated communication on tuettu kommunikaatiomenetelmä, jonka avulla autisti pystyy ilmaisemaan ajatuksiaan. Oppilas tarvitsee kirjoittamiseen avustajan, koska hänellä on pakkoliike kädessään. Avustaja tukemalla oppilaan kättä antaa kädelle vastavoiman. Ja oppilas antaa oman tahtovoimansa osoittamalla mihin kirjaimeen haluaa etusormensa kohdistuvan edessä olevassa aakkostaulussa tai tietokoneen näppäimistöllä.

Olimme Helyn ja Tuulan kanssa vierailemassa Terhin luokassa ja saimme seurata hänen kirjoittamistaan. Saimme Helyn kanssa myös konkreettisen näytön siitä, mitä käden vastustaminen tarkoittaa. Mietin mielessäni sanan 'kissa'. Sitten avustaja otti tukevasti kädestäni kiinni ja vastusti käteni liikettä, niin että itse hain kirjaimet ja naputin etusormellani. Tiedän että hän ei ohjannut kirjoitustani. Kirjoittaja saa tukea kädelleen, mutta itse valitsee kirjaimet. Ei todellakaan voi sanoa, että avustaja kirjoittaa puolestani.

Kaksi vuotta sitten kirjoitin tällä palstallani Tuulasta otsikolla 'Löytöretkeilyä Tuulan maailmaan'. Tuula, jonka sijaisäiti Hely on, on 10-vuotias reipas autistityttö. Hän on valtavasti edistynyt näinä kahtena vuotena, jotka olen hänet tuntenut. Haastattelin nyt Terhiä ja kysyin myös Tuulasta.

Miltä tuntui silloin, kun osasit lukea ja kukaan ei tiennyt sitä? - Se tuntui surulliselta. Saanko kirjoittaa tästä lehteen? - Minä tykkään kyllä siitä. Kirjoitatko myös kotona? - Äitin kanssa kirjoitan. Haluaisin näyttää sinulle minun runoja. Voinko laittaa runon lehteen? - Sopii se autistiruno. Millainen on autistinen? - Autisti on yksinäinen. Miksi? - Niin elän omissa ajatuksissani, hiljaisuudessa. Minusta tulee isona toimittaja, äiti kirjoittaa minusta kirjaa. Missä asut? - Tahmelassa, meillä on iso perhe. Joonas, Jouni, Roosa ja pikku Vili eli Simppa. Minä olen vanhin. Mitä ajattelet Tuulasta? - Hän on samanlainen kuin minä. Miten? - Tuula ei puhu. Tajuaako hän puheemme? - Uskon niin. Kirjoitan kaksi asiaa: Tuula on kaunis. Tuula ääntelee ihan kuin minä. Haluaisitko Tuulan ystäväksesi? - Minä olisin iloinen ystävästä. Luuletko että Tuulakin voisi oppia tätä kirjoittamista? - Voisin opettaa Tuulaa. Mitä luulet, miltä Tuulasta nyt tuntuu kun hän on seurannut sinun kirjoittamistasi? - Oudolta. Mikä sinulle on vaikeaa? - Kun olen yksin kotona, minulle tulee kiusaus syödä kaikkea mahdollista, ruokaa, kyniä, tavaroita jne. Ohjaako Pauliina sinun kättäsi? -Ei. Mitä Pauliina tekee? - Vastustaa kättäni.

Erityisopettaja Seija Valkeeniemi kertoi, että Terhi on nyt kirjoittanut 1 1/2 vuotta. Kun Terhi pari vuotta sitten tuli kouluun, hänet testattiin 2,5 vuotiaan tasolle. Opettaja testasi ja Terhi itki. Sitten opettaja huomasi kuinka kirjaimet kiinnostivat Terhiä heti. Tietokoneella annettiin tukitunteja. Irmeli Salminen Kouvolasta, jolla on useamman vuoden kokemus fasilitointityöstä, kävi kouluttamassa yhden päivän koululla, ja siitä kaikki alkoi. Myöhemmin Terhi on kertonut, että hän oppi lukemaan jo 8-vuotiaana kun muita opetettiin luokassa. Seija Valkeeniemi kertoo, että hän itse on oppinut valtavasti opettajana. Aina on pidettävä mielessä, että oppilaat ovat kyvykkäitä oppimaan uusia asioita, on vain oltava itse ennakkoluuloton. Tapasimme koulun käytävällä myös 16-vuotiaan Kimmon. Hän on viime marraskuusta asti kirjoittanut fasilitoimalla siten, että hän osoittaa kirjaimia aakkostaulussa, mutta kommunikaattoria hänellä ei vielä ole. Kun Kimmo piirteli, luokka-avustaja Marja-Leena huomasi kuinka käsi teki ympyrää, mutta kun kättä tuettiin, syntyi selviä erilaisia kuvioita. Näin syntyi idea siitä, että Kimmolla on kykyjä ilmaista itseään.

Hely on tuntenut Kimmon vauvasta asti ja niinpä hän kutsui vierailulle kotiinsa Kimmon hänen äitinsä ja pikkuveljensä Tommin kanssa. Olin myös innokas tapaamaan Kimmon. Meillä oli rattoisa iltapäivä. Innostuimme kokeilemaan erilaisia tapoja laittaa kirjaimia esille. Varsinkin Tommi-veli innostui asiasta, leikkasi kirjaimia ja asetteli niitä lattialle. Sain myös luvan olla Kimmon avustajana ja huomasin, että opin sen vaivattomasti. Kimmo innostui ja meistä tuli hetkessä sydänystävät. Sanoin hänelle, että 'minä uskon sinun kykyihisi'. Näin todella teen.

Kun ajattelen näitä nuoria ja kaikkia autistisia ja vammaisia lapsia, lämmin rakkaus säteilee sydämessäni. Kun katson heitä syvälle silmiin, näen kauniita, viisaita sieluja, jotka ovat täällä opettamassa meitä, niin sanottuja terveitä.

Lopuksi kaikille meille pääsiäistervehdyksenä Terhin runo.

Sydän runo

Sydän on hyvä asia. Se on rakkautta.
En osaa kirjoittaa miltä se tuntuu.
Jokaisen ihmisen sydän on punainen ja lämmin.
Lämmin kuin takka.
Autistin sydän on erilainen.
Se on hiljainen.
Loppu.

Valoisin pääsiäisajatuksin,

Margie

---------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

— Oli kuin olisin ollut näkymättömässä lasisessa laatikossa. Minulta puuttui kyky ymmärtää muita ihmisiä ja tilanteita, kuvaa Iris Johansson lapsuuttaan.
— Oli kuin olisin ollut näkymättömässä lasisessa laatikossa. Minulta puuttui kyky ymmärtää muita ihmisiä ja tilanteita, kuvaa Iris Johansson lapsuuttaan.

 

 

 

 

Iris Johansson joutuu pinnistämään, ettei liukuisi omaan sisäiseen maailmaansa.

Iris Johansson, 63, näyttää ihan tavalliselta ruotsalaiselta naiselta. Mikään hänen ulkonäössään tai käytöksessään ei viesti siitä, että hän on autisti.

Mutta sitä hän kuitenkin on — elämänsä loppuun saakka.

Useita kirjoja kirjoittanut Johansson eli kolme ensimmäistä elinvuottaan lähes kokonaan omassa maailmassaan. Teoksessaan Toinen maailma jonka tunnen (Otava 2008) hän kertoo lapsuudestaan ja elämästään autistina.

—Oli kuin olisin ollut näkymättömässä lasisessa laatikossa. Minulta puuttui kyky ymmärtää muita ihmisiä ja tilanteita ja tieto siitä, mitä pitäisi tehdä, kuvaa Johansson.

Tyttö vietti mieluiten aikaa keittiön pöydän alla tarkkaillen muita. Hänellä oli pakkoliikkeitä ja rituaaleja. Hän oli hyvin arka kevyelle kosketukselle, vaikka toisaalta tuotti kipua itselleen, jotta tuntisi elävänsä. Hajut olivat tärkeitä, joten hän haisteli ja maisteli kaikkea mahdollista. Äänet muuttuivat erilaisiksi väreiksi ja muodoiksi.

— Me autistit emme pysty kokemaan tunteita, kuten tuskaa, surua, vihaa tai pelkoa. Vaikka ruumiimme tuntisikin pelon, emme me tiedosta sitä. Siksi meidän on vaikea hahmottaa maailmaa, itseämme ja muita ihmisiä. Autisti ei pysty oppimaan tunteiden kautta, toteaa Johansson.

Hitaasti kehittyvä tyttö

Iris Johanssonin isä ymmärsi, ettei hänen tyttärensä ollut kehitysvammainen eikä psyykkisesti sairas. Hän oli kuitenkin ymmällään siitä, mitä tämän kanssa pitäisi tehdä. Isä ei halunnut lähettää tytärtään laitokseenkaan, koska ajatteli, ettei se olisi tukenut tämän kehitystä.

Tyttö meni kouluun ja oppi kirjaimet, mutta ei ymmärtänyt sanoja ennen kuin 15–16-vuotiaana, jolloin hän alkoi käsittää lukemansa, kun keskittyi siihen ajan kanssa.

— Siihen asti sanat olivat minulle kuin kuvia, joita vaan jäljensin. Ne olivat vailla minkäänlaista merkitystä, Johansson kuvailee.

Senkin jälkeen, kun tekstit alkoivat avautua, Iris joutui lukemaan niitä moneen kertaan. Iriksen tapa oppia ja muistaa oli hyvin monimutkainen. Häntä kuvattiin sanoilla "hitaasti kehittynyt".

Iris Johansson kasvoi maalla suurperheessä, jossa oli hänen kahden isoveljensä lisäksi paljon muita lapsia, isovanhempia sekä setiä ja tätejä. Ihmisiä Iriksen ympärillä oli paljon, mutta kontakteja vähän. Vain isä ja pari muuta ihmistä pääsi muurin läpi muutaman vuoden jälkeen. Äiti jäi kaukaiseksi.

— Äitini oli menettänyt oman äitinsä vain parin kuukauden ikäisenä ja joutui olemaan tuberkuloosin vuoksi parantolassa vauvaikäisestä seitsemänvuotiaaksi saakka. Kukaan sukulainen ei käynyt katsomassa häntä siellä, Johansson kertoo.

— Äiti tiesi, ettei pysty luomaan läheistä suhdetta lapsiin. Niinpä he sopivat, että isä, joka halusi lapsia kovasti, huolehtii heistä sen jälkeen, kun äiti on heidät synnyttänyt. Se oli ristiriitaista.

Mukaan sosiaaliseen leikkiin

Isä jaksoi olla kiinnostunut tyttärensä kehityksestä ja ymmärsi, että tämän täytyi kasvaa ja kehittyä omaan tahtiinsa ja omilla ehdoillaan. Autistilta ei voi vaatia sopeutumista, sillä hän ei pysty siihen. Muiden täytyy sopeutua autistiin.

— Isä opetti minua sitkeästi ymmärtämään joitain peruskäsitteitä. Olin noin kymmenenvuotias, kun ymmärsin sen, että en ymmärtänyt, mitä ympärilläni tapahtui. Löysin silloin uuden maailman. Näin jonkun sanovan toiselle ihmiselle jotakin, joka muutti tätä, ja kommunikaatio jatkui edelleen. Olin hyvin kiinnostunut tästä kaikesta, kertoo Iris Johansson.

— Tietoni olivat kuitenkin kuin irrallisia paloja. Rakennus, joka niistä muodostui, oli ilman laastia ja saattoi romahtaa millä hetkellä hyvänsä.

"Me autistit emme pysty kokemaan tunteita, kuten tuskaa, surua, vihaa tai pelkoa."

Johanssonin mukaan monet autistit ovat hyvin suorasukaisia ja sanovat ajatuksensa ääneen miettimättä sanomansa seurauksia. Siksi he joutuvat usein kiusallisiin tilanteisiin, jolloin toiset saattavat luulla, että he tekevät sen tahallaan. Autistit eivät myöskään kykene erottamaan kielteisiä ja myönteisiä tunteita.

— Koin kiehtovana, kun joku suuttui minulle. Näin silloin paljon värejä ja tunteita, mutta en ymmärtänyt asioiden yhteyttä, kuvaa Johansson.

Vasta aikuisena Johansson ymmärsi, että hän koki ihmisiä kohdatessaan usein myös jotain sellaista, mitä muut eivät koe. Tätä hän kutsuu atmosfääriksi.

— Kysyin isältäni, pitääkö vastata siihen mitä ihmiset sanovat, vai siihen mitä atmosfäärissä näki heidän tarkoittavan. Isä neuvoi yhdistämään nämä kaksi ja vastaamaan jotain siltä väliltä, sanoo Johansson, joka vasta aikuisiällä alkoi hahmottaa small talkia, jota hän kutsuu aikuisten ihmisten sosiaaliseksi leikiksi.

Ei pidä keskittyä tuloksiin

Iris Johansson työskenteli nuorena kymmenen vuotta kampaamossa ja alkoi sen jälkeen hoitaa ja opettaa lapsia. Hän myös opiskeli. Nyt hän on toiminut parikymmentä vuotta konsulttina ohjaten ammattilaisia, jotka työskentelevät kommunikaatiovaikeuksista kärsivien ihmisten kanssa.

— Äitini sanoi, että minusta ei koskaan tule mitään, mutta isäni totesi, että äiti ei voi tietää, mitä minusta tulee, muistelee Johansson.

— Olen ollut onnekas siinä, että olen tavannut matkan varrella monia ymmärtäväisiä opettajia. Selviytymistäni on auttanut myös se, että olen asunut kollektiiveissa, joissa ihmiset ovat tukeneet toisiaan. Minulla on nykyisin laaja ystäväpiiri.

Pitkä nuorena solmittu avioliitto on jäänyt taakse. Suomen-vierailulla Johanssonilla on mukanaan tyttärensä Anneli, 45, joka kasvoi niin ikään suurperheen ja sosiaalisen isänsä hoivissa.

— Kun ollaan tekemisissä autistin kanssa ja halutaan tukea tätä, on ainoana motiivina oltava se, että kehittyy itse ihmisenä. Ei pidä keskittyä tuloksiin, sillä töitä täytyy tehdä kauan, vuosikausia. Täytyy olla tyytyväinen olemassa olevaan ja oppia olemaan tässä ja nyt. Tulevaisuus tulee jokaisen luo, Johansson toteaa.

Autistilasten vanhempia ja läheisiä Johansson kehottaa etsimään hyviä opettajia kasvatuksen tueksi.

— Olkaa uteliaita ja yrittäkää ymmärtää sitä, mitä autistinen ihminen välittää. Olkaa valppaita oivaltamaan, mitä hän mahtaa tarkoittaa. Autistilapsella on aivan samanlaiset tarpeet kuin muillakin, mutta hän ei osaa pyytää mitään tunteiden kautta.

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------

 

DEAL Clients tell their stories

Penny Clough had viral meningitis at the age of eighteen and when she emerged from coma spent eleven years in a brain trauma hospital. She was regarded as having PVS (Persistent Vegetative State). Eventually a way was found to communicate with her, and slowly her control over speech and movement returned. She is now talking, and is independently mobile in a wheelchair.

Kim Johnson has Rett Syndrome, and uses a headpointer to communicate. She has just received her Victorian Certificate of Education - the certificate you get on successfully completing secondary school..

Anne McDonald has cerebral palsy. At the age of three she was placed in an institution for people diagnosed as severely retarded, and spent fourteen years there until a way was found to communicate with her and she won her release. She went on to get a university degree and now fights for the rights of people with severe communication impairment.

Michael Regos has Down syndrome. DEAL helped him to find a means to communicate, and he has now just completed his secondary education and is commencing tertiary study.

These DEAL clients used facilitated communication training.

Rebecca Seidner attends a tertiary college where she studies creative writing. She is particularly interested in Star Trek � Deep Space Nine, and the O.J. Simpson case. She speeds around town on her scooter and uses an electronic organiser to augment her speech.

 

By Sandra Blakeslee In The New York Times

Los Angeles - Tito Mukhopadhyay sits in a darkened laboratory,
pointing at flashes of light on a computer screen. On his right is a
neuroscientist, one of several who are testing Tito's ability to see, hear
and feel touch. At his left, Tito's mother, Soma, watches quietly.
Tito, who is 14, often stops the testing with bursts of activity.
His body rocks rhythmically. He stands and spins. He makes loud smacking
noises. His arms fly in the air as if yanked by a puppeteer. His fingers flutter.

Everyone waits.

Tito reaches for a yellow pad and writes to explain his behavior: "I
am calming myself. My senses are so disconnected, I lose my body. So I
flap. If I don't do this, I feel scattered and anxious." Tito has severe autism, a disorder that occurs when the brain mysteriously fails to develop normally in infancy and early childhood.

Born and raised in India, Tito speaks English with a huge
vocabulary. His articulation is poor, and he is often hard to understand. But he
writes eloquently and independently, on pads or his laptop, about what it feels
like to be locked inside an autistic body and mind.

"Tito is a window into autism such as the world has never seen,"
said Portia Iversen, a co-founder of Cure Autism Now, a Los Angeles research
foundation that brought Tito and Soma to the United States in July 2001and continues to support them.

Autism experts are studying him, amazed to discover, for what they say
is the first time, a severely autistic person who can explain his disorder.
"Tito is for real," said Dr. Michael Merzenich, a neuroscientist at the
University of California at San Francisco Medical School, who has run
extensive tests on Tito. "He unhesitatingly responds to factual questions
about books that he has read or about experiences that he has had in
detail and in high fidelity."

"I've seen Tito sit in front of an audience of scientists and take
questions from the floor," said Dr. Matthew Belmonte, a neuroscientist and
an autism expert at Cambridge University. "He taps out intelligent, witty
answers on a laptop with a voice synthesizer. No one is touching him. He
communicates on his own."
Nor is Tito a savant, an autistic person with a single extraordinary
talent like the mathematically gifted character in the movie "Rain Man."
"Tito thinks and feels and has opinions like all the rest of us,"
said Dr. Samuel Smithyman, a psychologist in Los Angeles who is Tito's personal
analyst. "He defies the assumptions we have about autism."

Tito was assessed with well-validated diagnostic tests and meets all
the criteria for autism, said Dr. Sarah Spence, a pediatric neurologist at
the University of California at Los Angeles.

Like many autistic children, Tito appeared to develop normally. He
learned to sit and walk like other babies. But by the time he was 18 months
old, he was showing signs that he was not like other toddlers, especially
in the way he distanced himself from social settings and did not talk.
After his severe autism was diagnosed at age 3, Soma decided to
educate him anyway, using methods she would make up as she went along.
"I saw that Tito had very good memory with roads, position of
objects in the room, and also he would make complex patterns with match sticks,"
said Soma, as she prefers to be called. "I just wanted to divert his
interests toward communication and learning."

For 10 years, she and Tito lived in small apartments in Mysore and
Bangalore, where she taught him, day and night. Although Tito wanted to
hide in a corner and watch a ceiling fan, Soma took him for daily walks amid
the colors, smells and sounds of local markets.
Tito's father, who lived and worked in a distant city, visited
occasionally.

Soma first taught Tito to recognize letters and sounds on an
alphabet board, choosing English over more difficult Indian dialects. Then she tied
a pencil in his hand and showed him how to make each letter, often refusing
to let him eat until he could do so.
Around then, a method called facilitated communication, in which a
parent or teacher holds the wrist of an autistic person as he or she taps
messages on computer keys, had been widely discredited. Critics said
teachers were prompting autistic people to respond through a kind of Ouija
board effect.

"I was desperate to show people that Tito's poems came from him and
not me," Soma said. "I put myself in other people's shoes and knew we
needed genuine proof that he could write independently."
The mother also read Tito stories and books - Aesop's fables, Thomas
Hardy novels and the complete works of Dickens and Shakespeare - and
demanded that he write his own stories in return. Tito continues to write
poetry and essays every day. His first book, "Beyond the Silence," was
published two years ago in Britain by the National Autistic Society.
"I need to write," he said recently, scrawling the words on a yellow
pad. "It has become part of me. I am waiting to get famous."
Since traveling to the United States, Tito has visited six laboratories for neurological testing. Because he cannot hold still long enough for brain imaging, he cannot offer researchers pictures of his mind in action. Instead, he gives them clues about his mental states in poems and essays that can then be explored in specially created tests.
"When I was 4 or 5 years old," he wrote while living in India, "I
hardly realized that I had a body except when I was hungry or when I
realized that I was standing under the shower and my body got wet. I
needed constant movement, which made me get the feeling of my body. The movement
can be of a rotating type or just flapping of my hands. Every movement is a
proof that I exist. I exist because I can move."
Tito seems to lack a sense of his own body, the kind of internal
map, Dr. Merzenich said, that normal children develop in their first few years.
The maps involve brain regions that specialize in the sense of touch and
movement and are widely connected to other areas, and they are highly
dynamic throughout life, changing in response to everyday experience.
By imaging the brains of higher functioning autistic people who can
stay still in scanners, researchers in the laboratory of Dr. Eric
Courchesne at the University of California at San Diego found that autistic people
had mixed-up brain maps.

Although a normal person, for example, has a well-defined brain area
that specializes in face recognition, some autistic people have
face-recognition areas in parts of the brain like the frontal lobes, where
no one had dreamed they could be laid down. The same is true of maps that
help plan movements. This means body maps are formed in autistic children,
but they may be scrambled differently in each person.

In imaging experiments starting at the University of California at San Francisco, Dr. David McGonigle, a radiologist, is exploring the hypothesis
that some autistic children may have scrambled body maps. Many cannot
identify parts of their bodies in a mirror. Even if they know "nose," for
example, when asked to point at the nose they may put a finger to an ear.
They also tend to be clumsy. With eyes closed while standing, they wobble
and stagger.

Ms. Iversen, whose 10-year-old son, Dov, is severely autistic, notes
that maps for face recognition form early. "I smile, you smile, and maps
are formed," she said. But if you do not have a faithful mental map of your
own face and body, she said, you cannot read the expression on someone else's
face.

The inability to interact socially is a core problem in autism.
People who lack normal body maps may not be able to build consistent mental
models of the world, Dr. Belmonte said. They may not be able to integrate sights, sounds, smells, touches and tastes. This is what Tito is talking about
when he writes that he cannot perceive the world with more than one sense at a
time.
"I can concentrate either at what I am seeing or what I am hearing
or what I am smelling," he wrote, not long after he began meeting
neurologists.

"It felt nothing unnatural to me until I realized that others could
simultaneously see and hear and smell."
In Dr. Merzenich's lab, Tito has had extensive testing to explore his unusual perception. Sitting in a darkened room, he listens to beeps
followed by flashes of light on a computer screen.

Most people can sense the sound and the light, even when they are
separated by only a fraction of a second. But unless the light follows the
sound by a full three seconds - an eternity for most brains - Tito never
sees it. "I need time to prepare my ears," he told Dr. Merzenich. "I need
time to prepare my eyes. Otherwise the world is chaos."

Tito says that people with autism, at least those who are like him,
choose one sensory channel. He chose hearing. Most of the time, Tito
attends to the sounds of language and to oral information, which may help explain
his gift for poetry. Vision, Tito said, is painful. He scans the world
with his peripheral vision and rarely looks directly at anything.
Other autistic people like Dr. Temple Grandin, a professor at
Colorado State who earned a doctorate in animal science, specializes in vision.
"When I talk about anything new, I have to look at the picture in my mind, and
then language narrates it like a slide show." Dr. Grandin said when she
met Tito in Dr. Merzenich's lab, where they were tested side by side in September.
For Tito, willing his body to do things is a particular problem, Soma
said. "If he's sitting on the couch and I ask him to go to the kitchen, he
cannot do it," she added. "But if he hears me open a bag of cookies, he
moves like a gazelle on pure impulse."

That is another sign that Tito's brain is disconnected, Dr.
Merzenich said. Children gradually develop higher circuits to control their impulses
as the frontal lobes mature and connect to circuits that developed
earlier. Each stage rests on earlier circuitry; if that is abnormal,
later-to-develop regions may never be organized correctly.

Still, Tito's behavior and writings dispel a popular notion that
autistic children do not feel empathy, Ms. Iversen said. Tito has feelings
and notices emotions, she said, but he can be stoic about his disorder. When
a mother at a large autism meeting asked Tito for his advice to parents,
Tito replied simply, "Believe in your children."

Most experts say they believe that abnormalities in several genes
contribute to developing autism, along with environmental factors that
have yet to be fully identified. Many parents say the first symptoms, like the
lack of eye contact, as in Tito's case, do not appear for about 18 months.

This accident of timing has led some to associate vaccines given at
that age with the onset of autism. But it is equally plausible, many
experts say, that the symptoms appear at that time because that is when the brain
naturally reaches new levels of complexity. If primary sensory regions
like the auditory cortex have prenatal defects, entire pathways of subsequent
brain organization would not form properly.

Researchers have measured swarms of electrical discharges in the
primary hearing regions of autistic children while they sleep. Such
epilepsy-like activity may affect the way the brain organizes its
circuitry in childhood.

Others note that the brains of autistic children are larger than
average and that the brain's basic building blocks, called cortical columns,
contain many more cells than normal and make excess connections to other
cells.

Such hyperconnectivity may cause autistic children to become
overwhelmed by details because their minds are never free to integrate the
whole picture. Moreover, their brains are wired in such a way that they are prone to associate things that do not normally go together.
Tito says that at 4, he was looking at a cloud when he heard someone
talking about bananas. It took him years to realize that bananas and
clouds were different.

As researchers continue to study Tito, Soma works with a small
number of children in Los Angeles to see whether her teaching methods can help others.
Unlike many educators who try to slow things for autistic children, Soma demands rapid responses, which she says prevent the child's brain from
being distracted.

It is too soon to tell whether she will succeed. But parents like
Ms. Iversen have been impressed. When her son first used the spelling board,
Dov broke his muteness, asking for a navy blue blazer and algebra lessons. When she asked him what he had been doing all those years when he couldn't
communicate, he pointed out letters to spell "listening."

 

----------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

I'm Not Naughty - I'm Autistic

Jodi's Journey

Jean Shaw

This book is an account of autism - with a difference. The author, Jean Shaw, describes her son’s experience of being autistic through his eyes. Jodi cannot talk, but his mother brings alive for the reader just what it must be like to change from being an alert, talkative, happy, interested, lively, loving little bundle to a toddler from hell. Or rather, a child who became withdrawn, stopped speaking, had no eye contact and who couldn’t bear to be touched or held and who stopped playing with his toys.

The journey that the family has to make to discover what is wrong with their child and to find help is a via dolorosa. Together they have to overcome innumerable obstacles to explore every avenue of assistance Sadly this is an experience shared by many parents who have a child with special needs - some of which are not easily identified. Theses parents will identify, too, with the misery of trying to cope with a child in the outside world, where ‘everybody’ is an expert on parenting someone else’s child!

At the beginning I wondered if this way of narrating this child’s struggle would work, but it does. It helps you greatly to understand what it is like to be in the world with auditory processing difficulties, just as it lets you experience what happens when you go out shopping with an autistic child.

I’m Not Naughty - I’m Autistic takes the reader beneath the skin of an autistic child, and it is not a cosy or happy place to be. Just how uncomfortable and frustrating - and terrifying - is easier to identify with after reading this mother’s account.

As Jean Shaw says, in a ‘final word from mum, her hope is that the reader will have a slightly better understanding of autism. I leave you with her last comment, ‘As I said before there is nothing funny about autism.’

 


©2017 Picturewoman - suntuubi.com